Financer inicia el proyecto de ayuda a FEDER

Financer inicia el proyecto de ayuda a FEDER

En Financer hemos iniciamos el proyecto de donación económica a la  Federación Española de Enfermedades Raras de España (FEDER).

financericonNuestros principios son básicos, queremos ayudar a las personas para mejorar la salud y calidad de vida, con el fin de conseguir la igualdad entre todos los niños y familias.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) aproximadamente 500 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara y otros tantos pudieran estar sufriéndola sin saberlo.

En España hay más de 3 millones de personas que sufren patologías de enfermedades raras, patologías poco conocidas que afectan una minoría de la población y que sufren una carencia en conocimientos médicos,  científicos y social. ¿Conoces este tipo de patologías?

Hasta hace muy poco se desconocían este tipo de enfermedades y no existía ninguna investigación en este ámbito.

Gracias a entidades como FEDER se ha mejorado el apoyo y encontrado soluciones que han mejorado el bienestar de las familias afectadas.

Desde Financer queremos ayudar especialmente en la difusión para crear conciencia social y fomentar la investigación científica.

Por esta razón destinamos 0,50€ por cada préstamo confirmado a través de nuestro portal, a la Federación Española de Enfermedades Raras de España (FEDER).

Un importe que no supondrá ningún coste extra al solicitante, el capital de la donación proviene de los fondos de Financer. Recibimos comisiones al anunciar empresas en nuestro portal.

Feder Federación Española de Enfermedades Raras de España

¿Conoces a la Federación Española de Enfermedades Raras de España (FEDER)?

La Federación Española de Enfermedades Raras de España  (FEDER) es la voz de personas y familias afectados por enfermedades raras (ER) y poco frecuentes en España.

La organización impulsa la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con enfermedades raras, lucha por más medios en el campo de investigación y se encarga de proponer soluciones para mejorar el bienestar de estas familias para conseguir igualdad  social, sanitaria, educativa  y laboral.

Además FEDER ayuda a las familias afectadas a nivel informativo e integración mediante proyectos y actividades.

FEDER está formado por voluntarios, asociaciones, fundaciones y entidades colaboradoras que se esfuerzan por ayudar día a día a estas familias para mejorar su calidad de vida.

FEDER ha recibido varios premios y reconocimientos como por el Premio a la Administración Sanitaria, Premio de las Ciencias y Humanidades y la Nominación a los Premios Príncipe de Asturias entre otros.

FEDER Federación Española de Enfermedades Raras de España

La continua lucha de los niños en España con patologías raras

Las familias libran constantemente una batalla diaria para mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Algunas patologías impiden la completa movilidad del niño y son completamente dependientes de sus padres. Esto afecta en gran medida el bienestar de la familia, sumando además una falta de apoyo de salud pública e instituciones públicas.

Sin olvidar el miedo constante y diario al que están expuestos los padres por la alta tasa de mortalidad que implican algunas de estas enfermedades.

La falta de conocimientos tanto a nivel social como científico afecta a las personas que lo sufren.

Debido a la carencia de medios muchos padres han recibido incorrectos diagnósticos, además los padres deben realizar visitas frecuentas a hospitales, visitas continúas y atención especial en las escuelas.

Todo esto los padres deben compaginarlo con  el trabajo y con los continuos cuidados que dan al hijo.

Los niños afectados son más frágiles tanto a nivel físico como psicológico. Los diferentes trastornos que sufren tienen un nivel grave y progresivo pero además tienen que enfrentarse a una lucha constante por la integración social y marginación.

Cruzar la calle, coger el autobús, quedar con los amigos para jugar, ir al colegio, quedar para comer o simplemente ir al baño suponen grandes dificultados para algunos niños de España.

 

Financer Feder

Tipos de enfermedades raras ¿Conoces estas patologías?

Se han detectado más de 7 mil patologías raras a  nivel mundial (7% de la población). En general son patologías graves e incurables detectadas desde el nacimiento pero otras se manifiestan en edad adulta.

Aquí explicamos brevemente solo algunas de ellas  ¿las conocías?

Deficiencia de 3-hidroxiacil-CoA deshidrogenasa de cadena larga VLCAD

Trastorno hereditario que produce un error en el metabolismo de los ácidos grasos de cadena muy larga causado por la deficiencia de un enzima de cadena muy larga.

Esta patología tiene una alta tasa de mortalidad en bebés.

En niños más mayores y en adultos jóvenes produce intolerancia al ejercicio físico, mialgia, rabdomiólisis y mioglobinuria.

Los niños afectados deben evitar sobretodo el ayuno y seguir una dieta alimentaria pautada y muy estricta.

✔️ En España se han detectado entre 5 y 7 niños que padecen esta enfermedad.

Distrofia muscular de Dúchenme

La distrofia muscular de Dúchenme es una patología que implica debilidad en los músculos, a diferencia de otras distrofias el proceso degenerativo avanza rápidamente. Esta enfermedad hereditaria es causada por un gen defectuoso (una proteína en los músculos).

La distrofia muscular de Dúchenme afecta mayoritariamente a niños y rara vez una niña la padece. Generalmente cuando el afectado llega a una edad joven fallece por paro cardíaco del músculo del corazón o por paro en los órganos respiratorios.

✔️ Este tipo de patología afecta 1 de cada 3,6000 varones.

Síndrome Progeroide

El síndrome de Progeroide es un síndrome de envejecimiento precoz: reducción de la grasa subcutánea, hipotricosis, macrocefalia y dimorfismo. Los pacientes que lo padecen presentan signos de cara triangular con aspecto envejecido.

Actualmente se desconoce exactamente el origen pero se considera que es producido por las grandes roturas cromosómicas hereditarias.

✔️ Esta patología es altamente letal durante el primer año y la padecen 1 de cada 8 millones.

Síndrome de Prader Willi 

Es una alteración en los genes producida por la carencia de un gen en el cromosoma 15.

Esta enfermedad se detecta desde nacimiento y durante los primeros meses los bebés afectados tienen problemas para succionar y como consecuencia se produce un retraso en el crecimiento.

Cuando el bebé ha alcanzado la edad de niño disminuye el tono muscular, la capacidad mental y se produce una deficiencia en la producción de hormonas del crecimiento y tiroideas produciendo obesidad con tendencia a padecer diabetes y capacidad baja de sentir dolor.

✔️ Esta patología afecta a 1 de cada 15,000 personas.

Enfermedad de Batten

Es un patología hereditaria y prácticamente mortal  que afecta el sistema nervioso causado por una mutación en un gen  del cromosoma 16.

Esta enfermedad produce la pérdida de la visión, deterioro cognitivo, ataxia y fallecimiento.

Los primeros síntomas de esta patología genética se detectan a final de edad infantil o inicios de edad juvenil, los primeros signos que aparecen son la perdida de la visión, torpeza y convulsiones.

No existe un tratamiento curativo, las intervenciones se van en cuidados paliativos hasta que fallece el afectado.

✔️ Esta patología afecta a 4 de cada 100 mil personas.

Financer realiza donaciones económicas a FEDER

En Financer destinamos donaciones económicas a FEDER por cada préstamo aceptado,

La ayuda será destinada a proyectos de divulgación, servicios de información y orientación, campañas de sensibilización  e investigación entre otros.

Haz clic aquí para ver la carta de Agradecimiento de Feder a Financer por nuestras donaciones

Queremos promover y financiar el apoyo a las familias que necesitan atención médica y apoyo social, además queremos fomentar la integración social y mejoras para un diagnóstico precoz.

 

Si quieres saber más sobre la cartera de servicios que ofrece FEDER haz clic aquí.

 

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